divendres, 20 de setembre de 2013

Ulldecona es mobilitza per recaptar fons per a la Fundació Síndrome de Dravet


Aran Forcadell Badia acaba de fer 8 anys. Un angelet de xiqueta que pateix la malaltia de la Síndrome de Dravet. Els seus pares, Iolanda i Xavi, superant entrebancs i dificultats han decidit organitzar una gran festa per recaptar fons per a la Fundació Síndrome de Dravet. Després de molts mesos de treball, demà dissabte és el gran dia. La festa es concentrarà al poli d'Ulldecona amb acivitats de tota classe: curses, correbous infantils, cercaviles, competicions esportives, concurs de paelles, un bingo solidari, animació infantil, disco mòbil, entre altres. A més, hi haurà sortejos i regals donats per comerços d'Ulldecona i altres poblacions veïnes com Alcanar, que s'han bolcat en col.laborar. En total, més d'una cinquantena d'establiments hi participaran d'una manera o altra. També han confirmat ja la seva col.laboració nombrosses entitats i particulars del municipi com Sudactiu, els Grallers d'Ulldecona, la Penya Amics dels Bous, el Club de Twirling, el Club de Futbol, la Banda de Música i els dj's Jordi Torrent, Benja, Juanjo Vericat, Ferran Vericat, Lluc Magaldi i Oscar, així com també el pallasso Moniato Xou. Per la tarda, a més, es farà una xerrada de l'ambaixadora de la Fundació Síndrome de Dravet de Catalunya i Aragó, que segur no deixarà indeferent a ningú.

La Fundació Síndrome de Dravet (Dravet Syndrome Foundation) va néixer el 31 de maig de 2011 impulsada per un grup de pares i mares lluitadors que no es van resignar a seguir el dictat de la malaltia que ataca als seus fills, la Síndrome de Dravet, una epilèpsia que afecta el cervell en formació dels nens, deixant greus seqüeles neurològiques . L'organització neix amb l'objectiu de promocionar , incentivar i connectar els principals centres de recerca mundials de la Síndrome de Dravet i altres malalties relacionades. Es basa en el principi d'un model col · laboratiu unint a familiars, investigadors, metges, voluntaris i patrocinadors en la recerca d'una teràpia efectiva. L'objectiu principal és avançar en el coneixement de les causes de la malaltia, millorar el seu tractament i trobar medicaments efectius que permetin eliminar, mitigar i fins i tot curar la malaltia .

La Síndrome de Dravet , també coneguda com Epilèpsia mioclònica Severa de la Infància (SMEI), va ser descrita al 1978 per la psiquiatra i epileptóloga Charlotte Dravet. Des de 1989 la Lliga Internacional contra l'Epilèpsia (ILAE) l'inclou dins l'apartat d' "Epilèpsies i síndromes indeterminats pel que fa a la localització amb crisis generalitzades i focals". És una malaltia d'origen genètic i l'edat d'aparició de la malaltia se situa entre els 4 i 12 mesos de vida, caracteritzant-se per convulsions clòniques o tonicoclòniques generalitzades o unilaterals de duració prolongada.

Fins a 2003 no va existir un test genètic que ajudés a diagnosticar la malaltia i això explica que el nombre d'afectats no es conegui amb exactitud. S'estima que la incidència de la malaltia és d'1 entre 20.000 naixements, el que l'enquadra en el grup de malalties rares ( 1/2.500 ).

Per més informació podeu consultar la pàgina oficial de l'esdeveniment al Facebook Festa Aran Recaptació de Diners per a la Fundació Síndrome de Dravet. Per col.laborar s'ha obert el següent número de compte 2100 2139 61 0200205193 on es poden fer aportacions. Amb ben poquet cadascú podem fer molt. Us esperem al poli demà i, a més, tindreu recompensa, el somriure d'Aran !